O copo está quase vazio e quase cheio?!

No último post falei sobre o diagnóstico de Retardo mental severo...esse termo sempre mexeu comigo. Retardo...essa palavra tem conotação pejorativa...no dicionário o termo retardado refere-se ao que demora,ao menos rápido e curiosamente diz:"Quem ou que apresenta desenvolvimento mental inferior ao normal-termo considerado ofensivo nessa acepção, na vida real, é usado para ofender as pessoas, dito sem que se pense no que realmente esse termo significa quando colocado em um diagnóstico...
Posso então dizer então, que na ocasião me senti ofendida..mas confesso que não tive consciência de nada disso...ouvi o diagnóstico, agradeci..recebi uma indicação de tratamento "paliativo", pois, não poderia esperar mt daquela criança...deveria investir em algo que nem sabia o que era: Terapia ABA...e se quisesse poderia retornar para tirar alguma dúvida....
Tinha TODAS as dúvidas..mas me calei. Dirigi do Ibirapuera até a Vila Leopoldina,sem sentir a respiração...a única coisa que consegui fazer foi chorar um pouco e imediatamente, pelo celular, ligar na instituição que recebi a indicação. Obtive a primeira de mtas negativas que a vida me daria: O valor da mensalidade era superior ao que eu ganhava em 1 mês de trabalho...a outra sugestão de tratamento, era uma instituição pública, com uma fila de espera monstruosa!!!!
Em choque...deixei a Mari na escola, deixei minha mãe em casa e resolvi ( como fuga! ) não contar NADA a nínguém...viveríamos nosso luto , nossa tristeza em família...a escola jamais deveria saber...os vizinhos...ninguém!PAra mim, naquele momento, isso blindaria a Mari da exposição, do preconceito..e no fundo, mas bem no fundo... me protegeria também de ter que explicar, ter que justificar pq tinha uma filha assim..era medo ...vergonha...dó...ang´sutia...raiva...tudo junto e misturado....
Hoje, vejo que foi uma besteria mt grande...hoje vejo que poderia ter ouvido opiniões...trocado informações...e acima de tudo, poderia ter compartilhado meu sofrimento com pessoas próximas.com mais experiências...com filhos maiores...mas não tive essa "sacada"...
Na época, isso foi tudo que pude fazer...só contei para amigos muito próximos, os primeiros foram o Antonio e o Edilson, eles trabalhavam comigo, sabiam de toda  luta e com eles desabafei e desabei de verdade...sempre fazia isso,e assim, me aliviava..foi um período difícil,  que pude contar com eles sempre que precisei.
No mesmo ano, em 2007, conseguimos a vaga da Mariana na AMA, estavam abrindo salas para crianças com a idade e perfil dela..o mundo começava a me abrir possibilidades....
Falando assim, parece que foi muito rápdo...mas  não foi...houve muita angústia antes de conseguir a vaga na AMA, eu precisava colocar a Mari na escola..não poderia pagar o valor da particular...sabia da qualidade da pública, mas não tinha ideia de quando conseguiria a vaga....forma muitas noites minhas e toda minha família sem sono...tentando achar uma possibilidade para solucionar o problema...
Para alguns, o diagnóstico foi como olhar o copo com água na metade e achar que ele estava quase vazio...mas para mim, em um curto espaço de tempo (vivi um luto razoavelmente pequeno, pois pensava que precisava parar de chorar e agir!!!), "olhei" para o copo e "percebi" que ele não estava quase vazio...mas milagrosamente "quase cheio"...eu precisava ir atrás da outra metade da água...
Ficar parada não completaria a outra metade do  meu copo....me revesti de coragem, e digo que ela veio do apoio da minha família...meus pais, irmãos...e fui à luta!!!!!! Comecei a ler sobre o AUtismo para poder me fundamentar sobre o assunto...
O retardo ainda me incomodava...eu olhava a Mari e achava que ela poderia..que ela conseguiria...mas demoraria mais tempo...asssim, fui digerindo o termo e entendendo o que significava  PARA MIM...e dessa forma, vi que o RETARDO SEVERO, é relativo...é uma questão de ponto de vista....assim como o copo quase cheio ou quase vazio...tudo depende do referencial de quem olha...de quem está sendo comparado...e dessa forma, seguimos a vida!
Com a vaga da Mari na escola especial, precisavamos decidir o que faríamos em relação à escola regular...Manter a Mari nas duas?Contar sobre o diagnóstico? Buscar parcerias? Tirar a Mari da escola para focar em suas necessidades?Pedir ajuda da escola para alavancar a aprendizagem? Eram muitas dúvidas e medos...mas o copo continuava quase cheio.....

Dia dos Pais

Antes de continuar a escrever sobre o diagnóstico, resolvi que vou falar um pouco sobre essa data...
A Mariana tem um super pai...e também um super avô, o meu pai! Eles são figuras imprescindíveis na vida dela...O pai é um grnade companheiro...ele que leva e trás a MAri todos os dias da AMA, ele que vai às reuniões..que acompanha seus progresso bem de perto...quando viajo é ele quem d´-a conta da semana dela...organiza roupa...mochila...lanche..enfim. é um paizão
O Vovô...é um grande companheiro...com ele , a Mari  brinca..ela sorri.. interage...reconhece a sua voz de longe...Ele canta Danubio Azul (sim , a valsa..) e diz: "Vamos dançar?" ela dá a mãozinha para ele...o vovô Altino se preocupa com o leite dela...com a farinha láctea...se tem geleia de mocotó ( que ela adora e ele compra aos montes..)  um avô assim, é para poucos..não tive esse privilégio....a Mari e a Bella são crianças muito abençoadas...elas tem: Pai e Avô...e isso é muito bom!
O pai, por ela, aprendeu a fazer coisas que jamais fez: ele cozinha...dá banho...troca...só o cabelo que não!!!! Aí  já é pedir muito!!!!
Bom...desejar Feliz Dia dos Pais seria pouco....é preciso agradecer pelo pai que se têm!! A Mari agradace hoje..agradece pelo Pai e pelo Avô!!!!
Biejos à todos os papais e avós pelo dia!!!!!

O começo....

Resolvi voltar ao começo....conhecendo como tudo começou podemos ter a dimensão do progresso, das conquistas, das angústias superadas, das alegrias esperadas e da certeza anunciada!
Dia 23/01/2003, esse foi o dia do nascimento das meninas mais esperadas pela nossa família. Eram 18h29, a Mariana nasce, com um APGAR 4...roxa...mole...não chora....nesse momento não tinha ideia de quanto minha vida mudaria ...nasce e é levada as pressas para uma sala...passam 2 minutos e nasce a Isabella, pequena, chorona...linda! saudável! APGAR 9....
Não entendia o que era um APGAR ( nota dada aos bebês ao nascer,onde para cada critério recebe de 1 a 4 pontos...são avaliadas funções vitais,cor, tônus...)mas sabia que a Mari não estava bem..voltou...entubada...pequena..muito frágil..carinha triste...de verdade a Mari tinha a carinha mt tristinha...a médica me diz que ela ria para uma "caixinha" quentinha,,,uma encubadora...ela precisava daquilo para se recuperar..rapidamente,.entra a Bellinha...com os lábios vermelhos..fofa...bem maior que a Mari...ela iria para uma sala de observação...
Nesse momento me sinto mal...as bebês saem...eu vou para a UTI..passaria a noite lá pois tenho uma alteração de coagulação e precisaria ser monitorada...Todos me dizem  que esta tudo bem! As meninas bem e eu acredito!Estou muito feliz...me prometem que na manhã seguinte verei as meninas..no quarto!
Nada disso aconteceu...a Mari estava muito ruim..na UTI de alto risco...entubada...toda cheia de soro...braços e pés picados...indefesa, frágil...e eu deseperada!
Bellinha vai para o quarto...não consigo amamentar,,eu só chorova, acho que já  tinha dimensão do que aconteceria nos próximos meses...
Em 6 dias saímos do hospital...eu e a Isabella.A Mariana ficaria lá por mais 81 dias!!!
A cada dia os problemas pioravam...e a Mari na UTI sendo exposta a todo tipo de invasão para exames...exames o dia todo...tirava sangue varias vezes no dia...não tinha força nem para chorar...
juro mesmo...ela chorava como um gato;fraquinha e doente!
Passaram-se dias...e ela fez uma cirurgia cardiaca...inúmeras transfusões...muito medo da morte! eu achava que a cada dia as coisas pioravam...tinha muito medo que ela morresse e por isso ficava o dia todo no hospital...em uma sala de espera ...nessa sala os pais e familiares de cças "saudáveis"ficavam nos vidros admirando seus bebês..e eu..passava os dias rezando...chorando..esperando os 15 minutos de visita àquela criança que segundo um médico (renomado em um hospital de primeira classe..sabem?) era cega, uma cça que eu acreditava que não sobreviveria.O pai sempre acreditou na Mari..ele tentava sempre...me acalmar dizia que ela sobreviveria!!!
Cantava para ela...e eu rezava...pegava sua mãozinha pequena ( a canela era meu polegar...juro!)rezava e pedia a DEUS para que ela saísse daquele hospital viva...
Essa situação a cada dia me consumia muito...enqto uns comemoravam a vida, eu estava lá com a minha filha quase sem esperanças..e a outra em casa...com a avó...
muitas suspeitas...sindromes..problemas de saúde..cegueira...dedos fletidos...orelha com baixa implantação...nódulo no baço...rins pequenos..calcificações cerebrais...enfim!!!!Saímos da UTI...a Mari não pesava 1200kg..foi para um berço pois na incubadora ela chorava mt...e ao chorar perdia peso...
Havia uma enfermeira a Ivaneide..Iva..nos plantões dela, balançava a Mari dentro da incubadora para ela não chorar..qdo eu chegava e via a Iva...ficava feliz:Ela vai cuidar da minha filha com amor...e era assim mesmo!
Em 40 dias a Mari ganhou peso..perdeu peso...ganhuo...perdeu...mas saiu da UTI com 1800kg e foi para casa com o diagnóstico de ATRASO NO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR!!!
O que é isso? é  tudo mas não significava nada!!!!Ecoterapia..musicoterapia...fono...psicologa...terapia ocupacional....fisioterapia..tinhamos que correr para superar o tal atraso...
Foram alguns anos assim...ela até evoluiu..mas qdo comparada com a Isabella, sempre estava aquém....não sentava e a Bella já engatinhava...as diferenças foram ficando cada vez maiores...busquei respostas..nada de encontrá-las..acho que elas fugiam de mim...as procurei em todos os lugares...mas nada!!!!
e assim passaram-se anos...convulsões...ausência da fala...pouca interação....nada de contato visual...
Suspeita do AUTISMO...mas "graças a DEUS" o médico "renomado" (do mesmo hospital do outro médico...rss) descartou! Ufa! pensava comigo...que bom..ele entende sabe que não é AUTISMO...página virada...
MAs...em agosto de 2007..a Vovó Janet leu uma reportagem sobre o AUTISMo...me mostrou..mas eu refutei! Ouço isso até hj.....rsss imagina que o Dr.....^(quase falei o nome,.......rs) erraria!
por insistência da vovó marquei com o médico da entrevista,..pagamos caro...caríssimo! Mas eu pensava: Pelo menos procurei,..ele jamais vai dizer que ela é AUTISTA..o DR...falou que não é...ele nunca erraria!
Mas errou ..e tive o diagnóstico! Autismo acompanhado de um severo retardo mental...até hoje dói....lembro da dor inicial...mas essa história eu continuo no próxim post....

na escola...

A Mari estuda na AMA,a Associação de Amigos do Autista,ela está lá há 3 anos.O início foi difícil...a MAri não parava sentada..andava pela sala o tempo todo, não sabia o que era regra!
O maior desafio da Coordenadora Marcia e da Coordenadora Carol era fazê-la sentar!!
Com muita persistência e competência, o envolvimento de todos, elas conseguiram..a Mari se superou e mostrou a todos nós que é capaz de aprender.Ela está na sala 6, a sala dos"pequenos", desde que entrou..
Hoje recebi um bilhete via agenda: uma convocação para reunião sobre mudança de sala!Na hora me deu um gelo na barriga...por que mudar? ela é tão pequena..acostumada...adaptada..está tão bem....
Mas depois de refletir alguns minutos (ou foram horas...rs) pensei: se fosse aIsabella ( a irmã gêmea da Mari) que fosse mudar de sala...ficaria feliz! Encantada por ter avançado...imaginado os outros desafios que teria nessa nova etapa..
Por isso vim escrever aqui... por que não pensar tudo isso quando a mudança é relacionada ao filho especial? Por que não pensei que ela avançou e "passou de ano"", no seu tempo..ao meio do semestre...por que não pensei que desafios a farão crescer...por que a gente quer tanto que os outros vejam nossos filhos especiais com os olhos de quem vê uma pessoa normal e a gente mesmo não os vê assim?
Eu confesso que depois de refletir, fiquei orgulhosa da minha pequena!!! Ela está avançando ..no tempo dela...e nos mostrando que sempre é tempo de aprender!!!
Amanhã o Papai irá até a escola..e a noite conto as novidades que a escola vai nos relatar!!!!
PArábens para a Mari....essa menina vai longe!

A descoberta....do "quase fim" para o começo....

Resolvi começar esse blog e compartilhar minha vida com o Autsimo (passageiro) da Mariana, por causa da Débora Martins. A Débora é uma amiga recente...conheci em um trabalho de consultoria educacional e foi "amor ao primeiro diálogo"!!!
Sempre que pstava um comentário no Facebook, a Débora comentava...e me incentivava....um belo dia, me sugeriu um blog...um blog para contar um pouco das descobertas que tive a cerca do autismo...das alegrias..das tristezas...medos e acima de tudo, de tudo mesmo: a fé e o OTIMISMO que o AUTISMO da MAriana e o de milhares de pessoas não é definitivo.
Assim nasce o blog....vamos começar do princípio...e o fim... só virá com a cura!!!!