O começo....

Resolvi voltar ao começo....conhecendo como tudo começou podemos ter a dimensão do progresso, das conquistas, das angústias superadas, das alegrias esperadas e da certeza anunciada!
Dia 23/01/2003, esse foi o dia do nascimento das meninas mais esperadas pela nossa família. Eram 18h29, a Mariana nasce, com um APGAR 4...roxa...mole...não chora....nesse momento não tinha ideia de quanto minha vida mudaria ...nasce e é levada as pressas para uma sala...passam 2 minutos e nasce a Isabella, pequena, chorona...linda! saudável! APGAR 9....
Não entendia o que era um APGAR ( nota dada aos bebês ao nascer,onde para cada critério recebe de 1 a 4 pontos...são avaliadas funções vitais,cor, tônus...)mas sabia que a Mari não estava bem..voltou...entubada...pequena..muito frágil..carinha triste...de verdade a Mari tinha a carinha mt tristinha...a médica me diz que ela ria para uma "caixinha" quentinha,,,uma encubadora...ela precisava daquilo para se recuperar..rapidamente,.entra a Bellinha...com os lábios vermelhos..fofa...bem maior que a Mari...ela iria para uma sala de observação...
Nesse momento me sinto mal...as bebês saem...eu vou para a UTI..passaria a noite lá pois tenho uma alteração de coagulação e precisaria ser monitorada...Todos me dizem  que esta tudo bem! As meninas bem e eu acredito!Estou muito feliz...me prometem que na manhã seguinte verei as meninas..no quarto!
Nada disso aconteceu...a Mari estava muito ruim..na UTI de alto risco...entubada...toda cheia de soro...braços e pés picados...indefesa, frágil...e eu deseperada!
Bellinha vai para o quarto...não consigo amamentar,,eu só chorova, acho que já  tinha dimensão do que aconteceria nos próximos meses...
Em 6 dias saímos do hospital...eu e a Isabella.A Mariana ficaria lá por mais 81 dias!!!
A cada dia os problemas pioravam...e a Mari na UTI sendo exposta a todo tipo de invasão para exames...exames o dia todo...tirava sangue varias vezes no dia...não tinha força nem para chorar...
juro mesmo...ela chorava como um gato;fraquinha e doente!
Passaram-se dias...e ela fez uma cirurgia cardiaca...inúmeras transfusões...muito medo da morte! eu achava que a cada dia as coisas pioravam...tinha muito medo que ela morresse e por isso ficava o dia todo no hospital...em uma sala de espera ...nessa sala os pais e familiares de cças "saudáveis"ficavam nos vidros admirando seus bebês..e eu..passava os dias rezando...chorando..esperando os 15 minutos de visita àquela criança que segundo um médico (renomado em um hospital de primeira classe..sabem?) era cega, uma cça que eu acreditava que não sobreviveria.O pai sempre acreditou na Mari..ele tentava sempre...me acalmar dizia que ela sobreviveria!!!
Cantava para ela...e eu rezava...pegava sua mãozinha pequena ( a canela era meu polegar...juro!)rezava e pedia a DEUS para que ela saísse daquele hospital viva...
Essa situação a cada dia me consumia muito...enqto uns comemoravam a vida, eu estava lá com a minha filha quase sem esperanças..e a outra em casa...com a avó...
muitas suspeitas...sindromes..problemas de saúde..cegueira...dedos fletidos...orelha com baixa implantação...nódulo no baço...rins pequenos..calcificações cerebrais...enfim!!!!Saímos da UTI...a Mari não pesava 1200kg..foi para um berço pois na incubadora ela chorava mt...e ao chorar perdia peso...
Havia uma enfermeira a Ivaneide..Iva..nos plantões dela, balançava a Mari dentro da incubadora para ela não chorar..qdo eu chegava e via a Iva...ficava feliz:Ela vai cuidar da minha filha com amor...e era assim mesmo!
Em 40 dias a Mari ganhou peso..perdeu peso...ganhuo...perdeu...mas saiu da UTI com 1800kg e foi para casa com o diagnóstico de ATRASO NO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR!!!
O que é isso? é  tudo mas não significava nada!!!!Ecoterapia..musicoterapia...fono...psicologa...terapia ocupacional....fisioterapia..tinhamos que correr para superar o tal atraso...
Foram alguns anos assim...ela até evoluiu..mas qdo comparada com a Isabella, sempre estava aquém....não sentava e a Bella já engatinhava...as diferenças foram ficando cada vez maiores...busquei respostas..nada de encontrá-las..acho que elas fugiam de mim...as procurei em todos os lugares...mas nada!!!!
e assim passaram-se anos...convulsões...ausência da fala...pouca interação....nada de contato visual...
Suspeita do AUTISMO...mas "graças a DEUS" o médico "renomado" (do mesmo hospital do outro médico...rss) descartou! Ufa! pensava comigo...que bom..ele entende sabe que não é AUTISMO...página virada...
MAs...em agosto de 2007..a Vovó Janet leu uma reportagem sobre o AUTISMo...me mostrou..mas eu refutei! Ouço isso até hj.....rsss imagina que o Dr.....^(quase falei o nome,.......rs) erraria!
por insistência da vovó marquei com o médico da entrevista,..pagamos caro...caríssimo! Mas eu pensava: Pelo menos procurei,..ele jamais vai dizer que ela é AUTISTA..o DR...falou que não é...ele nunca erraria!
Mas errou ..e tive o diagnóstico! Autismo acompanhado de um severo retardo mental...até hoje dói....lembro da dor inicial...mas essa história eu continuo no próxim post....