No último post falei sobre o diagnóstico de Retardo mental severo...esse termo sempre mexeu comigo. Retardo...essa palavra tem conotação pejorativa...no dicionário o termo retardado refere-se ao que demora,ao menos rápido e curiosamente diz:"Quem ou que apresenta desenvolvimento mental inferior ao normal-termo considerado ofensivo nessa acepção, na vida real, é usado para ofender as pessoas, dito sem que se pense no que realmente esse termo significa quando colocado em um diagnóstico...
Posso então dizer então, que na ocasião me senti ofendida..mas confesso que não tive consciência de nada disso...ouvi o diagnóstico, agradeci..recebi uma indicação de tratamento "paliativo", pois, não poderia esperar mt daquela criança...deveria investir em algo que nem sabia o que era: Terapia ABA...e se quisesse poderia retornar para tirar alguma dúvida....
Tinha TODAS as dúvidas..mas me calei. Dirigi do Ibirapuera até a Vila Leopoldina,sem sentir a respiração...a única coisa que consegui fazer foi chorar um pouco e imediatamente, pelo celular, ligar na instituição que recebi a indicação. Obtive a primeira de mtas negativas que a vida me daria: O valor da mensalidade era superior ao que eu ganhava em 1 mês de trabalho...a outra sugestão de tratamento, era uma instituição pública, com uma fila de espera monstruosa!!!!
Em choque...deixei a Mari na escola, deixei minha mãe em casa e resolvi ( como fuga! ) não contar NADA a nínguém...viveríamos nosso luto , nossa tristeza em família...a escola jamais deveria saber...os vizinhos...ninguém!PAra mim, naquele momento, isso blindaria a Mari da exposição, do preconceito..e no fundo, mas bem no fundo... me protegeria também de ter que explicar, ter que justificar pq tinha uma filha assim..era medo ...vergonha...dó...ang´sutia...raiva...tudo junto e misturado....
Hoje, vejo que foi uma besteria mt grande...hoje vejo que poderia ter ouvido opiniões...trocado informações...e acima de tudo, poderia ter compartilhado meu sofrimento com pessoas próximas.com mais experiências...com filhos maiores...mas não tive essa "sacada"...
Na época, isso foi tudo que pude fazer...só contei para amigos muito próximos, os primeiros foram o Antonio e o Edilson, eles trabalhavam comigo, sabiam de toda luta e com eles desabafei e desabei de verdade...sempre fazia isso,e assim, me aliviava..foi um período difícil, que pude contar com eles sempre que precisei.
No mesmo ano, em 2007, conseguimos a vaga da Mariana na AMA, estavam abrindo salas para crianças com a idade e perfil dela..o mundo começava a me abrir possibilidades....
Falando assim, parece que foi muito rápdo...mas não foi...houve muita angústia antes de conseguir a vaga na AMA, eu precisava colocar a Mari na escola..não poderia pagar o valor da particular...sabia da qualidade da pública, mas não tinha ideia de quando conseguiria a vaga....forma muitas noites minhas e toda minha família sem sono...tentando achar uma possibilidade para solucionar o problema...
Para alguns, o diagnóstico foi como olhar o copo com água na metade e achar que ele estava quase vazio...mas para mim, em um curto espaço de tempo (vivi um luto razoavelmente pequeno, pois pensava que precisava parar de chorar e agir!!!), "olhei" para o copo e "percebi" que ele não estava quase vazio...mas milagrosamente "quase cheio"...eu precisava ir atrás da outra metade da água...
Ficar parada não completaria a outra metade do meu copo....me revesti de coragem, e digo que ela veio do apoio da minha família...meus pais, irmãos...e fui à luta!!!!!! Comecei a ler sobre o AUtismo para poder me fundamentar sobre o assunto...
O retardo ainda me incomodava...eu olhava a Mari e achava que ela poderia..que ela conseguiria...mas demoraria mais tempo...asssim, fui digerindo o termo e entendendo o que significava PARA MIM...e dessa forma, vi que o RETARDO SEVERO, é relativo...é uma questão de ponto de vista....assim como o copo quase cheio ou quase vazio...tudo depende do referencial de quem olha...de quem está sendo comparado...e dessa forma, seguimos a vida!
Com a vaga da Mari na escola especial, precisavamos decidir o que faríamos em relação à escola regular...Manter a Mari nas duas?Contar sobre o diagnóstico? Buscar parcerias? Tirar a Mari da escola para focar em suas necessidades?Pedir ajuda da escola para alavancar a aprendizagem? Eram muitas dúvidas e medos...mas o copo continuava quase cheio.....
Esse blog conta a história de vida de uma menina guerreira a Mariana, carinhosamente chamada de Mari Mari. Mari Mari tem 8 anos, é gêmea da Isabella ( a Bebella ou Bellinha)...ambas prematuras e com uma história linda de amor e superação. Mari Mari está autista,temos certeza que está, não é!!!! O autismo tem cura, e a vitória é uma questão de tempo!!! Sejam bem vindos...partilhem conosco dessa história, postem seus comentários..quem sabe um dia esse blog, vira um livro!!!!
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Lú,
ResponderExcluirVocê vai contar sobre a escola regular?
Beijos,
Débora M.